De Vereniging HNPCC - Lynch wordt draaiende gehouden door een klein maar actief kader van bestuur en medewerkers. Bestuur en medewerkers werken onbezoldigd en zijn ervaringsdeskundig op het gebied van het HNPCC - Lynch syndroom.

Het actieve kader wordt over medisch inhoudelijke onderwerpen geadviseerd door een Raad van Advies bestaande uit medisch specialisten en onderzoekers.