Wat we doen
De Vereniging HNPCC - Lynch
- geeft informatie over HNPCC - Lynch syndroom, de behandelingsmethoden, psychosociale elementen en de maatschappelijke gevolgen;
- bevordert onderling contact tussen de leden door telefonisch lotgenoten contact, de jaarlijkse familiedag en Hèt HNPCC - Lynch Journaal dat elk kwartaal verschijnt ;
- verzorgt publiciteit over HNPCC - Lynch syndroom onder andere via deze website;
- fungeert als communicatieplatform tussen patiënten en de medische wereld;
- verstrekt informatie aan betrokkenen en artsen;
- zet zich in voor een betere kwaliteit van leven door een juiste en tijdige behandeling van de ziekte;
- houdt in de gaten of periodiek screeningonderzoek goed verloopt, op een uniforme manier plaatsvindt en volgens onderzoeksprotocollen verloopt.