Waar staan we voor
Het doel van de vereniging is patiënten met het HNPCC-Lynch syndroom -gen en iedereen die daar mee te maken heeft met elkaar in contact te brengen. De vereniging wil patiënten belangen optimaal behartigen en de gevolgen -in gunstige zin- beïnvloeden die de ziekte heeft voor patiënten en naasten.
De vereniging wil dit doel bereiken door:
- informatie over de aandoening, de behandelingsmethoden, psychosociale elementen en de maatschappelijke gevolgen te verzamelen en door te geven aan de leden;
- onderling contact tussen de leden te bevorderen door telefonisch contact, verenigingsdagen en een eigen nieuwsblad;
- publiciteit te verzorgen;
- te fungeren als communicatieplatform tussen patiënten en de medische wereld;
- informatieverstrekking aan betrokkenen en artsen;
- te bevorderen dat de kwaliteit van het leven verbeterd wordt door een juiste en tijdige behandeling van de ziekte;
- er aan bij te dragen dat periodiek screeningonderzoek goed verloopt, op een uniforme manier plaatsvindt en volgens onderzoeksprotocollen verloopt.