De Vereniging HNPCC- Lynch
voor patiënten, partners en familieleden.
De Vereniging HNPCC - Lynch syndroom steunt patiënten, partners en familieleden die met deze erfelijke vorm van kanker zijn geconfronteerd. HNPCC staat voor Hereditair Non Polyposis Colorectaal Carcinoom. Dit betekent erfelijke dikke darmkanker die niet uit uitgebreide poliepvorming (Polyposis) voortkomt.
Tegenwoordig wordt HNPCC echter het Lynch syndroom genoemd naar de ontdekker van deze erfelijke afwijking. Lynch syndroom is een erfelijke afwijking in bepaalde genen. De benaming Lynch syndroom is juister aangezien de erfelijke mutatie van de genen niet alleen een verhoogd risico geeft op dikkedarmkanker maar ook op andere vormen van kanker en met name, voor vrouwen, op baarmoeder- en eierstokkanker.
Daarnaast kunnen in families met HNPCC – Lynch syndroom ook andere soorten kanker iets vaker dan normaal voorkomen. Het kan onder meer gaan om kanker aan de eierstokken, van de dunne darm, de maag, talgklier (het zogenaamde Muir-Torre syndroom) en de urinewegen tussen de nieren en de blaas.
De Vereniging HNPCC-Lynch is er tevens voor mensen die nog niet weten of ze gendrager zijn en het risico lopen op een erfelijke vorm van genoemde kankersoorten. Ook partners en familieleden van gendragers en erfelijke dikkedarmkanker / baarmoederkanker patiënten kunnen bij de Vereniging HNPCC-Lunch terecht.
Het telefonische lotgenotencontact van de Vereniging HNPCC-Lynch heeft een luisterend oor; maar u kunt ook per e-mail bij ons terecht.